Bloglovin
Gillar du min blogg? Tycker du om det jag skriver?
Klicka då på knappen för att följa bloggen på bloglovin.
Varför du bör följa mig på bloglovin kan du läsa om här
Övrigt
Jag gjorde det igen, försov mig. Jag skulle trycka på snooze men stängde av alarmet helt. Som tur är så bor även väckarklockan Leo här som kom in och sa att nu är klockan sju. 
Idag är det DBT. Antar att hon kommer att fråga om hur det gick hos läkaren igår. Jag fick Voxra utskrivet vilket har en del trevliga bieffekter. Bland annat så kan aptiten minska så att man går ner några kilo. Man kan även få mer energi och bli piggare. Jag ska börja med den idag nu på morgonen. Dock så kan den förändra smaksinnet en del. Att röka ska tydligen inte smaka gott när man äter den. Men tänk om B&J helt plötsligt smakar äckligt?? Panik ju! Sen höjde han även min stämningsstabiliserande med 50 mg. Så ska vi träffas om två månader igen för att utvärdera och se om jag ska stå kvar på samma dosering eller om vi ska öka.
Jag ska även köra en kur med antibiotika i tio dagar. Fast det bestämde inte min läkare, det bestämde jag. Jag har fått en hudinfektion, i en hårsäck, på världens sämsta ställe på kroppen att få en sån på. Serien ”jag och min muff” kapitel 3000. Och så säger alla läkare att det beror på rakning. Nu har jag motbevisat det! Så nu kommer jag att gå med konstant ont i magen i tio dagar, min mage gillar inte den medicinen. Det känns som om nån hela tiden snurrar runt en kniv där inne.
Hade även telefontid med Leos blivande läkare på habiliteringen angående läkarintyg till vårdbidraget. Men jag var mer förvirrad när vi pratat än innan. Nu vet jag inte om det är jag som ska ringa och boka tid eller om jag blir kallad. Han sa nämligen att han skulle ta upp det på mötet de har på hab idag. Den där organisationen behöver organiseras lite.
Men jag kör på med min nya taktik. Jag rycker på axlarna och ser vad som händer. Jag orkar inte lägga mer energi på att styra upp allting runt omkring precis hela tiden. Ringa runt och fråga och undra. Det finns andra saker, bättre saker att lägga energin på. Som att nu dricka färdigt frukostkaffet innan dagen börjar.
Världens finaste väckarklocka
Jag var så trött och nere igår att jag inte hittade orken till att berätta om mötet på barnhabiliteringen.
Det var ett två timmar långt möte som var helt bortkastad tid. Eller ja, inte för två av Leos fröknar som var med, de fick ju höra vad jag fick höra på första återgivningssamtalet. Hans pappa dök inte ens upp, men det var ju ingen större överraskning. det är ju viktigare att riva väggar. Den övriga tiden gick åt till att hab berättade lite om sin verksamhet, som går ut på att det finns ingen hjälp och ingen stöttning i praktiken. Det de kan erbjuda är en två dagars föräldrautbildning om Asperger. Men det vet jag ju redan. Jag har setat i timmar på olika sidor och forum, plus att jag har levt med min son i snart sex år och vet hur det fungerar hos honom. Jag vill ju ha hjälp och stöd med att förstå honom, varför han gör som han gör ibland och hur jag kan stötta honom på bästa sätt som fungerar och känns bra för honom.
Men nej, den enda hjälp jag fick, och som det verkar att vi kommer att få, är att jag blev upplyst om att jag är berättigad till att söka vårdbidrag och hur jag går till väga. Vilket jag redan visste. Jag frågade om var jag ringer för att boka läkartid, eftersom man ska skicka in läkarintyg på hans svårigheter, men det visste hon inte. Efter mycket om och men fick jag veta vilken mottagning jag eventuellt skulle ringa till för att boka en läkartid.
Två timmar senare gick jag därifrån både förbannad och ledsen. Sammanfattningen på 14 sidor ifrån psykologen som gjorde utredning innehöll flera sidor på vad som Leo har problem med, vad han behöver hjälp med, och även vilken hjälp han behöver. Den delen tror jag att hon ifrån hab låtsades att hon inte hörde. För hon nämnde inte med ett ord någonting om det. Det enda förslaget, förutom vårdbidraget, var att vi borde flytta till andra sidan stan för att komma närmare en skola som passar Leos behov bättre. Det nämnde hon minutrarna efter att vi hade diskuterat hur mycket Maja får stå tillbaka just på grund av sin lillebror och hans problematik. Ja då är det ju jättebra att vi flyttar så att hon måste byta skola och förlora alla sina kompisar. Vi offrar helt enkelt henne för att hennes lillebror eventuellt kommer att gå i en annan skola.
Jag gick hem till lillebror och tog en kaffe och hämtade det gigantiska paketet som innehöll en klädbeställning till hela familjen. Sen vidare ner på stan, köpte med mig kinamat och åkte hem. Jag kände mig arg, ledsen, besviken, ja helt enkelt alla negativa känslor man kan tänka sig.
På måndag är det jag som mailar mitt personliga ombud och ber henne kolla upp vad hab faktiskt kan/bör/ska ställa upp med för hjälp. De kan inte bara sitta där och konstatera att det finns en otroligt allvarlig problematik och sen bara rycka på axlarna och säga att de kan minsann inget göra. Blir arg bara jag tänker på det.
Tur att jag då har såna underbara och stöttande vänner. Janna tipsade om en sida med övningar för Leo, och även om hab i en annan stad som är tusen gånger bättre och erbjöd sig till och med att be sin habtant höra av sig om inget hjälpte. Underbara Sara letade upp både en stödgrupp här i Eskilstuna och deras fb-sida.
Idag blir det att gå ut och äta med pappsen. Han ringde i veckan och frågade om jag kunde idag, vilket jag kan. Han ville även höra mer om Leo och allt annat som händer runt omkring. Sen var han snäll och lovade att inte ringa före tolv idag så att jag fick sovmorgon. Och det fick jag, vaknade för en timma sen. Då hade jag ett god morgon-sms ifrån Maja. Bästa sättet att starta en dag på.
Nej, dags att kicka igång dagen. Har egentligen tusen saker jag borde göra, men har fortfarande ingen energi. Den sista lilla gnuttan försvann igår under mötet.
För dig kämpar jag till sista andetaget
Idag har jag så mycket inplanerat att jag undrar när jag ska hinna med att andas. Det får jag gör i kväll tror jag bestämt.
Efter att jag lämnat Leo blir det en promenad till ICA för att hämta ut tobaken som kommit. Dock kommer jag att få stå och vänta ett tag eftersom paketutlämningen inte öppnar förens nio.
Sen hem och där kommer jag lagom hinna rulla cigg och mala tobak innan det är dags att fara iväg på första mötet som är med min handläggare på Tuna Projektet. Jag har en känsla av att vi inte kommer att hitta en lösning då hon sa redan på telefon att hon tycker att mitt förslag är alldeles för lite, men jag vet att det är precis vad jag klarar av och inte mer. Som tur är så har jag pratat med min handläggare på försörjningsstöd redan, och hon är helt ok med att jag avslutar Tuna projektet om det blir så. Det viktiga är att jag följer planeringen med vården och går på min DBT.
Efter det är det en kort pause och sen vidare till nästa möte. Dock hinner jag inte åka hem mellan mötena, så jag får se vad jag kan hitta på att roa mig med. Jag är ju inte en sån som gillar att bara gå omkring och kika på stan. Kan hända att jag åker på en gång och sätter mig där och läser så länge.
Det andra mötet är på habiliteringen. Det är andra delen av återgivningsmötet, då även två ifrån Leos dagis ska vara med. Och så ska vi även få höra vad vi kan få för hjälp och stöd av habiliteringen.
Finns det ork efter det ska jag förbi lillebror som bor i närheten och hämta upp ett paket. Eller så är jag totalt slutkörd av allt beroende på hur mötena går att jag åker hem och hoppar i myskläderna.
Trollen har sin första pappahelg den här helgen. Leo är nervös och Maja hade ont i magen igår och fick lägga sig i min säng redan ifrån början. Men det tog ändå ett bra tag innan de somnade.
Barnens låtsasfarmor ringde igår och vi hade ett långt prat. Vi bokade även in när trollen ska åka ner till deras hus i Skåne i sommar, och så sa hon att vi får helt enkelt se hur länge de vill stanna där. Vi bestämmer inget datum nu när de kommer hem, utan det får bli när de själva vill. Det som är skönt är att hon har arbetat med barn som har Asperger, så jag känner ingen större oro över hur det ska gå med Leo där. Jag är övertygad om att de kan möta honom på ett bra sätt.
Den här förkylningen tar död på mig. När jag vaknar på morgonen känns allt bra, som mest lite snorig. Men allt eftersom timmarna går smyger sig febern på mig och efter lunch är det bara att gå och lägga sig om jag ska orka med eftermiddagen. Jag vill gärna bli frisk nu tack.
Idag ringde psykologen upp för att avsluta intervjun om Leo. Det tog närmare två timmar och efteråt var jag helt slut av alla frågor. Om några veckor blir jag kallad på möte för att ta del av resultatet. Det hon kunde säga redan nu var att under den dagen hon tillbringade med honom så såg hon en pojke med en rätt stor problematik, men som tack vare stöd hemma och på dagis ändå kan fungera hjälpligt i vardagen. Vi var dock båda överens om att han är inte redo för sexårs, och hon skulle efter sammanställning av utredning mer än gärna skriva intyg till kommunen om det. Sexårs kan förvärra hans problematik, eftersom de inte har några möjligheter att stötta honom på samma sätt som dagis gjort.
Jag pysslade och fixade hemma under tiden vi pratade så när vi var färdiga var det bara att värma på lunchen. Och efter det hade jag tänkt att sätta mig vid datorn, men det blev sängen istället tills strax innan Maja kom hem.
Eftermiddagen har snurrat på som den alltid har gjort, och nu börjar det att bli dags att gå in och säga åt Maja att hon får lägga undan boken för att det är dags att sova. Själv ska jag vara sjuk i soffan någon timma innan jag kryper till sängs jag också.
Hjälp, jag har ju knappt hunnit med att andas idag. Det har varit full fart sen klockan åtta när psykologen ringde på dörren.
Första delen var massor med olika tester här hemma. Som tur var tyckte Leo mest att det var kul. Mellan varven blev han frustrerad så då pausade vi. I 1½ timma kämpade han på innan det var dags att gå till dagis. Jag funderade på hur det kändes i Leos huvud, då jag blev slut bara av att sitta med under testerna. Hur ska det då inte kännas i hans huvud? Psykologen följde med till dagis för att observera.
Medan de var på dagis så passade jag på att klämma in allt jag i vanliga fall gör på en hel dag. Veckohandla i två affärer, städa, ta hand om tvätten, ringa samtal till höger och vänster och lite annat. Jag hade precis satt mig med utredningarna jag fick av min läkare när psykologen kom tillbaka för intervjun med mig.
Tyvärr han vi inte riktigt färdigt, så vi får slutföra det på telefon, vi bokade in en tid nästa vecka. Hon förberedde mig på dock att det vanligaste i den åldern är att man får en ”kanske”-diagnos. Mycket av det som ingår i diagnosen är ju sånt som ett barn i hans ålder faktiskt inte ska kunna än. Så om det inte är totalt nej, eller totalt ja, så brukar de vänta med att ställa en diagnos. Då gör de en planering man följer och så gör man en ny utredning om något år.
Precis när hon gått så kom Maja hem. Hon åt en frukt och vi pratade lite om dagen. Hon hade blivit lite ledsen när de hade spelat fotboll och killen som ägde bollen hade sagt att hon var sämst av alla och att ingen skulle passa bollen till henne. Det löste vi enkelt genom att Maja får ta med sig sin boll i morgon, och hon sa glatt att alla som är dåliga får spela med henne så kan de träna på att bli bra tillsammans.
På dagis möttes vi av en väldigt trött Leo, jag tror att han hade kunnat lägga sig direkt när vi kom hem. Istället tog vi frukt och bokläsning i soffan. Sen var lugnet slut. Maja var så trött att hon fick hysteriska utbrott och grät på löpande band, och Leo var skittrött han också och fick utbrott han också så fort man tittade på honom.
Behöver jag säga att jag blev överlycklig när klockan väl var sju och det var dags för dem att krypa ner under täcket? Ibland är det mer skönt än annars med kvällströtta barn.
2 CommentsIgår när jag skulle sova fick jag lägga in ett avsnitt på mobilen igen. Jag startade om den stationära igår eftermiddag, och som vanligt fick xboxen för sig att den inte hittar nätverket då. Så det var bara till att ge sig upp, slänga in ett avsnitt på mobilen och krypa ner i sängen igen. Nån gång i natt kom Maja in också och bad mig starta en serie. Hon såg lite förvånad ut när jag började att pilla på mobilen då, hon trodde väl att mamma blivit knäpp.
Idag börjar äntligen Leos utredning. Jag är så glad att det har gått så fort. Man har ju hört skräckhistorier om hur vissa har fått vänta i flera år utan att något hänt. Men för oss var det bara några månaders väntan. Och idag klockan åtta kör det igång, och så kommer hon att hålla på hela dagen. Det orsakade lite kaos i min hjärna, eftersom att jag drastiskt måste ändra min vardagsplanering och sånt har jag lite svårt för. Men det är det helt klart värt.
Leave a commentJag vet inte hur många gånger jag sagt det, men man kan aldrig säga det för mycket. Tisdagar är dagen som gud glömde. Allt som kan gå fel går fel.
Trollen tjafsade hela morgonen, tog en evighet på sig vid frukost och vi kom iväg sent.
Innan vi skulle åka till Habiliteringen så skulle jag ju till apoteket och hämta ut medicin och sen lämna in kvittona. Var tvungen att lämna in dem idag före lunch för att få dem godkända på en gång och få in pengarna på kontot. Annars hade jag fått vänta tills nästa månadsutbetalning och så mycket pengar har jag inte råd att ligga ute med.
Så jag loggar in på apoteket för att se vad mer för medicin som det är dags att hämta ut. Då ser jag att den medicinen jag var tvungen att hämta ut idag inte finns där. När jag ringde om recept på två mediciner har de bara skickat in på den ena. Och jag har 45 minuter på mig att hämta ut det och lämna in kvittot.
Så jag ringer den hatade öppenvården, för sista gången i mitt liv, och får trycka in personnummer, telefonnummer och fan och hans mormor. Den automatiska rösten säger tiden de ska ringa upp, och det är fem minuter innan bussen ska gå. Ringer de upp då? Haha knappast. De ringer när vi sitter på bussen, två hållplatser ifrån apoteket.
Jag förklarar vad det gäller och att jag måste få ett recept NU. Men se det går ju inte, det enda hon kan göra är att lämna ett elektroniskt meddelande om att det är akut. Jag upplyser henne om att det går ju faktiskt att gå och knacka på dörren till läkaren och säga det på en gång men det går inte heller tydligen. Då blev jag rätt otrevlig i telefon kan erkännas, på bussen full med folk. Men det funkade för hon ber mig vänta medan hon ska gå och knacka på dörren. Vad är det för ställe som inte förstår att om en dörr är stängd men ingen röd lampa lyser för att det är en patient där så kan man gå tio steg dit, knacka på, berätta hur det ligger till och fråga om de kan fixa det på en gång? Bara för att man har ett datasystem betyder det inte att det är förbjudet att gå och knacka på rummet bredvid.
När vi kliver av bussen vid apoteket så kommer hon tilllbaka i telefonen och säger att nu är det fixat. Bra, då hinner jag hämta ut medicinen, lämna in kvittona och hinna med bussen till habiliteringen. Och det hade jag hunnit, om inte en kärringfan trängt sig före på apoteket för att hon kände tantfan i kassan. Kunde inte få ett hysteriskt utbrott heller eftersom att jag hade Maja med mig.
Jag får äntligen hämta ut mina mediciner, ner med kvittot i kuvertet och iväg och lämna in det. Jäkta med stackars Maja till torget för att ta bussen, bara för att se den åka iväg. Nästa buss går fem minuter innan jag ska vara på habiliteringen och jag har inte ens nån aning om var det ligger så jag kommer behöva virra runt en stund för att hitta.
Maja och jag bestämmer oss för att börja gå istället för att stå still och vänta på bussen. Vi kommer lite mer än halvvägs innan vi stannar vid en busshållsplats för att bussen kommer. Kliver av vid sjukhuset, och då är ju frågan var vi ska. Det är en mängd byggnader och jag vet inte alls var det ligger. Förutom gatunamnet, som jag inte hittar nånstans. Ringer numret som står på kallelsen, blir kopplad till telefonist som inte heller vet var jag ska. Till slut får jag svaret att jag ska till vuxenhabiliteringen av nån konstig anledning.
Vi kommer dit tio minuter för sent, mitt i Majas lunchtid. Men jag har packat med frukt åt henne och en bok hon kan läsa medan jag är inne på samtal. På samtalet har de lite allmänna frågor, jag får info om hur utredningen går till, och sen om de tre möjligheterna som finns. Alternativ ett är att vänta 6 månader, som är deras nuvarande väntetid. Alternativ två är att vänta tre månader, sen gäller vårdgarantin och då har jag rätt att få gå till ett annat ställe och få resorna betalda. Alternativ tre är fritt val, som är att jag har rätt att gå till ett annat ställe ifrån början, men får då inte ersättning för resorna. Som tur är så är företaget som tar hand om remisserna för fritt val just nu i Eskilstuna, så jag sa att jag väljer det alternativet, om de är i Eskilstuna under hela utredningsperioden. Så nu är det bara att vänta på att de tar kontakt, och har de inte gjort det på tre månader ska jag ringa habiliteringen och säga att nu gäller vårdgarantin.
Vi har tur när vi går därifrån för bussen kommer åkandes. Skönt, vi slipper vänta utan kan åka raka vägen hem och äta lunch. Nu kanske det går vägen resten av dagen. Jag måste ha drabbats av tillfällig sinnesförvirring och glömt att det är tisdag. För när vi är nästan hemma känner jag att något inte stämmer. Mycket riktigt, jag har glömt påsen med mediciner på Habiliteringen. Och jag kan inte hoppa av bussen och åka tillbaka för Maja är utsvulten och behöver få komma hem och få lunch. Och jag hinner inte åka tillbaka efter, för då blir jag sen med att hämta Leo. Och vi kan inte åka efter att jag har hämtat Leo för då hinner de stänga.
Så jag ringer mamma, hon jobbar ju i huset bredvid habiliteringen. Jag tänkte fråga henne om hon kunde gå över och hämta påsen, så får jag lösa hur jag ska få den ifrån henne till mig senare. Mamma svarar inte. Mailar henne på hennes jobbmail om att hon ska ringa så fort som möjligt. Har inte hört av henne.
Så när vi hade ätit lunch jag och Maja så fixade jag kaffe. Jag dricker ju vanligtvis bara kaffe på morgonen, men jag kände att efter den här dagen behövde jag det innan jag sätter igång här hemma. För precis allt är kvar att göra. Vi åkte ju direkt efter att vi hade varit och veckohandlat. Så allt är kvar, min energi är slut och jag vill bara skrika rakt ut.
När alarmet ringde halv sju så satt det en nyvaken Leo i soffan och vaknade till liv med Cartoon Network. Så starta kaffebryggaren och ta en morgoncigg, och sen kom Maja upptassandes också. Det måste vara underbart skönt för dem att ha en hel vecka där de vaknar av sig själva, och inte av att jag väcker dem.
Idag ska Maja och jag till Lidl och veckohandla efter att vi har lämnat Leo på dagis. Sen hinner vi bara hem och packa upp allt innan vi får hoppa på bussen till Habiliteringen. Det är ju första mötet inför utredningen av Leo. Maja får ta med sig en bok och sitta utanför och läsa under tiden.
På väg dit eller hem måste jag förbi apoteket och hämta ut medicin också, jag har inte riktigt bestämt mig för när. Det beror på hur mycket tid vi har. Mitt högkostnadskort blev precis nollat, men efter en uthämtning är jag uppe i 1800 kr igen. Så jag ska lämna in kvittot på en gång efter, så får jag det godkänt och utbetalat till mitt konto så jag slipper ligga ute med pengarna en månad. Det skulle vara omöjligt.
När vi är klara är det hem och äta lunch och sen dags för mig att köra igång hemma. Jag kommer ju inte att hinna göra nånting innan vi åker, så allt väntar på mig när vi kommer hem.
Med allt farande och flängande hit och dit så kanske jag lyckas komma upp i lite fler steg än på sista tiden. Den där envisa förkylningen gör att jag inte vill röra på mig mer än nödvändigt, för då hostar jag nästan upp lungorna. Har det inte blivit bättre till nästa vecka så ska jag ringa vårdcentralen. Tur att man går privat så att man inte behöver ringa i en vecka för att få tid. Jag tror att det har gått ner i luftrören för det bränner i hela bröstet varje gång jag hostar.
Med gårdagens steg är jag uppe i totalt 97 854
3 CommentsIdag när jag satt och drack kaffe med hempedagogen (vilket vi alltid gör när hon kommer) så ringde Leos psykolog ifrån BUP. Hans testresultat var klara och hon ville berätta hur det hade gått. De har en viss poängskala de går efter, och Leo hade fått 26 på den. Gränsen går vid 18. Så hon tyckte att det fanns all anledning till att skicka en remiss till Habiliteringen för utredning av Asperger och Autism-spektrat. Hon visste inte hur lång väntetiden var, så hon skulle höra av sig om några veckor igen.
Det ska bli skönt att få det utrett innan skolan. För skulle det visa sig att det är någonting så kan han få hjälp med sin problematik i skolan istället för att känna sig utanför och halka efter.
Veckans bok
Reklam
